HISTORIAS QUE CONMUEVEN

Porque no todo en la vida es color de rosa les aclaro que las líneas que siguen no serán ni graciosas ni bizarras, como lo intenta ser el 90% del contenido del Blog. Hoy les quiero hablar de algo que tuve la oportunidad de vivir y que me movilizó internamente como pocas cosas lo han hecho ahora en lo que a materia de medicina respecta. Admito que no soy una persona fácil de conmover; si bien no soy frío, es poco común que me deje llevar por mis emociones cuando de un paciente se trata. No tengo problemas en ver a una persona completamente destripada en la sala de operaciones, no suelo conmoverme cuando entra alguien fallecido a la guardia o cuando luego de 40 minutos de resucitación cardiopulmonar insatisfactoria se determina el óbito del mismo. Es, quizás, la adrenalina de la situación la que me mantiene alerta y hace “desconectar” mi mente de mis sentimientos. Es común que después de vivir este tipo de momentos siga haciendo mi rutina de trabajo y no piense en lo que pasó. Creo que también eso es una manera de mantenerme desligado y no dejar que mis emociones afloren. No quiero que confundan mi no vinculación con falta de empatía. Al contrario, trato de ponerme en el lugar del paciente y comprenderlo en lo que le acontece, solo que sus angustias no llegan a movilizarme internamente.

Pero hubo una situación que me superó, y fue el momento de rotar por los consultorios de infectología pediátrica. Y no es lo que seguramente ustedes se están imaginando; ni tiene que ver con neonatos graves que se hacen invisibles bajo las máquinas que los mantienen con vida ni niños mutilados como resultado de vaya a saber que bacteria. No, les repito, ver una persona inconsciente no me genera demasiado, ya que no la asocio a una historia real. Creo que inconscientemente no la pienso como persona sino como a un “objeto” que yace sobre una cama, y es eso lo que precisamente me permite continuar. Pero lo que me pasó esta vez fue distinto, fue enfrentarme a algo a lo que no estoy acostumbrado y es conocer la historia de niños portadores de HIV. Acompañando a la médica especialista en infectología pediátrica, para quién atender a estos pequeños representa nada más y nada menos que su vida diaria, conocí un poco como vivencian estos chicos su condición.

Todos ellos portan el virus desde su nacimiento como resultado del contagio a través de su madre en lo que médicamente se denomina transmisión vertical.  Este tipo de vía de transmisión se ve favorecida por la falta de controles durante el embarazo y que la mayor parte de las veces esta íntimamente asociado al hecho que las parturientas asisten al nosocomio en el mismo momento del parto, borrando toda posibilidad de diagnóstico de la infección y disminuyendo en gran parte la tasa de transmisión al futuro recién nacido. Hoy por hoy, y gracias al impresionante avance en el campo del HIV, es posible que una mujer seropositiva tenga un hijo completamente sano y libre de la infección; pero para ello se debe efectuar un estricto seguimiento tanto en la madre como en el bebé que genere un ámbito favorable para que esto suceda.

Volviendo al tema luego de este paréntesis, fue en esta ocasión que me enfrenté a una situación nueva que nunca había vivido. A pesar que muchas veces me tocó atender pacientes adultos portadores, el solo hecho de conocer a niños en la misma situación me produjo una sensación rara en el estómago. Y es que la vida de estos chicos es muy difícil, y esta dificultad trasciende las fronteras del propio HIV en más ocasiones de las que intuitivamente imaginaríamos. En muchos casos, la falta de educación de sus padres, las condiciones precarias en las que viven y la poca importancia que le dan a una patología que cursa gran parte de su tiempo asintomática no hace más que boicotear constantemente el tratamiento, aunque ellos no se den cuenta. Es común que suspendan tomas, que dejen la medicación por un tiempo y la retomen o que se salteen consultas. Esto no hace más que dificultar el tratamiento y finalmente terminar por disminuir su calidad de vida.

Pero si intentamos pensarlo objetivamente, y dejamos de lado lo estigmatizante que puede ser para una persona darse a conocer portadora, podríamos hacer una analogía del HIV con cualquier otra condición crónica: hipertensión y diabetes, entre tantas otras. ¿Qué diferencia podría existir entonces entre un niño de 6 años diabético insulinodependiente que tiene que adaptarse a las limitaciones que le impone su enfermedad a un niño de la misma edad seropositivo? Si una persona HIV + se trata de manera correcta, su expectativa de vida es alta. Lo más grave de esta enfermedad, a mi entender, es la discriminación y el automático apartamiento que causa al resto de la gente. Nadie deja de tomar mate con un hipertenso, pero si con un portador de HIV, aunque está probado que esta no es una vía de contagio del mismo. Y si no le cierra esta manera de pensar, lo planteo de otro modo, ¿Usted conoce el estado serológico de todas las personas con las que comparte un  mate?

Creo que estas actitudes aversivas tienen que ver con la falta de información que tiene el común de las personas acerca de este tema. Si bien es importantísimo saber de que manera nos podemos contagiar, también es importante saber de que manera no. Sino, lo único que estamos haciendo es adicionar una carga más (y bastante pesada) a quien padece esta condición.

Y tampoco seamos jueces y condenemos al portador. ¿Acaso condenamos a alguien que alguna vez se agarró sífilis o gonorrea? Más de uno de los que lee debe conocer a un tío o primo que tuvo alguna de estas u otra de las llamadas venéreas. La única diferencia entre estas enfermedades es que el que se infecto con HIV tuvo menos suerte, pero no se olviden que se transmiten de la misma forma.

Para volver al tema y terminar cerrando con los chicos, que representan la raíz central que originalmente motivó este post, les cuento que una cosa impresionante de ellos es que gracias a su ingenuidad, desconocen todo esto que les cuento. No llegan a entender que es lo que tienen ni el por qué tienen que tomar la medicación. A medida que van creciendo, es función del médico ir acercándoles la información necesaria que los haga comprender lo que les pasa y que los ayude a cuidarse y cuidar a otros. Es una retribución constante, en la que el infectólogo es su médico de cabecera y en muchos casos su amigo. En el caso particular de los chicos, a quienes conocen en el momento de su nacimiento, los ven crecer a lo largo de los años hasta convertirse en hombres y mujeres adultos. Y en ese transcurso viven junto a ellos las crisis que toda persona tiene, a las que se suma el proceso de entender y aceptar el HIV formando parte de sus vidas. Créanme que es algo muy fuerte, tanto para unos como para otros. A mí, con solo ver la punta del iceberg, me bastó.